sábado, 28 de junio de 2008

La Lucha contra la Burocracia.

No importa la condición que tenga tu hijo, cuando tienes la necesidad de buscar servicios y depender de agencias educativas, programas sociales o federales siempre tendrás que prepararte para luchar contra la burocracia. Y junto con esto defenderte de empleados que no tienen la mas chispa de sensibilidad o ningún compromiso serio con su trabajo. No es como cuando nuestro padres se criaban, el trato que recibían en todos los lugares era diferente personas comprometidas y con un gran sentido del deber y de ayudar a otros.

Pero de nada vale buscar en los recuerdos. Nuestros hijos nos necesitan y tenemos que prepararnos para ayudarlos. Debemos enfrentar toda clase de obstáculos. Mi consejo, aprende todas las leyes que te protegen y protegen a tu hijo. Orientate, busca información mientras más informados estemos, tendremos las armas para luchar contra las personas que hacen que la burocracia sea peor de lo que es.

Ojo, no se vale ser confiados. A Jesús la maestra de Heard Start de Emanuel(su hermano) me dijo no te preocupes que yo proceso tu matricula, pero tienes que esperar a que tenga los 4 años. Entonces busque otra alternativa pensando era lo mejor. Lo matricule en una escuela pública donde ofrecían un grado pre-escolar de educación especial. Al cumplir la edad volví con la gran sorpresa que después de varias reuniones terminaron disiéndome que no podían ofrecerle los servicios porque ya estaba matriculado. Fue una gran batalla de dimes y diretes. Ellos expresaban cuanta excusa se le ocurría y yo les contestaba en base a las leyes que protegían a Jesús. Al final se escudaron diciendo que ya tenían la matricula completa. En sus argumentos se reflejaba la incomprensión, la falta de información, el temor a trabajar con un niño a quien le pusieron el sello de autista sin tomarse el tiempo de conocerlo realmente de saber cuales eran sus atributos. Trataron de todo. Esta batalla la perdí , Jesús no pudo entrar al programa de Head Start donde hubiera avansado un poco más. Pues en cartas que hice y entregue aquí y alla, quejas y otro sin numero de gestiones paso el tiempo y ya Jesús estaba por terminar el año.

Claro que de momento te invade el temor, pero si lo que haces es lo correcto no puedes dejarte vencer. Así que sigo la lucha, Jesús no pudo recibir ese beneficio, pero si puedo lograr que otros sí entonces habré vencido. Es importante que cada gestión que realises, cada gestión que hagas tantas evidencia de la misma. Ya sea una reunón, una llamada telefónica, una carta o cualquier otro medio que utilises, siempre pero siempre asegurate de tener evidencia. Si haces alguna carta, lleva una copia y que te la firme la persona que la recibe con fecha y hora. Si la envías por correo, enviala con acuse de recibo. Haz una bitácora de las llamadas que recibes y haces, anota con quien hablastes, la hora, la fecha y que fue lo que dijo. Si vas a una reunión y te piden firmar una minuta, leela bien y si no estas de acuerdo, alega pide que aclaren el punto o indicales que deseas hacer una anotación en la misma. Que no te intimiden.... si no estas de acuerdo NO TIENES QUE FIRMAR. Todo lo antes indicado te sera de mucha ayuda, y como herramientas a la hora de hacer valer los derechos de tu hijo. No importa la condición que tenga.

No es fácil luchar contra un sistema burocrático donde tienes que seguir unos canales de comunicación, esperar alguna contestación que por lo general se tarde de 30 , 60 o 90 días y luego que esperas el tiempo reglamentado, sigues buscando contestación y discutes con empleados que su contestación simple y sencilla sera: "hay muchas solicitudes.. No hay personal.... esta en proceso... aun se esta evaluando ect........"

La diplomacia es una gran arma para conseguir las cosas, pero cuando esta no funciona ante personas ineptas, nos toca defender a nuestro hijos como sea. Cuando estamos desinformados y somos ignorantes en cuanto a las leyes que defienden los derechos de nuestros hijos, siempre habrán personas que por simplificarse la vida nos heche a un lado con cualquier argumento sin fundamento. Pero si estas bien informada acudirás a las agencias pertinentes de tu estado o país, esas que fueron creadas para vigilar los derechos de las personas incapacitadas o vas a la oficina central o a cualquier otra lugar donde puedan ayudarte a ser valer los derechos de tu hijo. En Puerto Rico contamos con la Oficina para las Personas con Incapacidad, Con la Procuraduría del Paciente, con el Ombusman y otras agencias que tal ves muchos desconocen que son la clave para recibir los beneficios a tiempo. Y creeme por experiencia se que sí funcionan.

Cuando algo no esta bien y muchos lo saben, se forma un ambiente de quejas y protestas, que a la hora de la verdad se quedan en eso un simple desahogo y nada más. Muchos esperan que hagan algo, pero nadie toma la iniciativa y cuando te lanzas porque son los derechos de tu hijo y abogan y defiendes y haces todo lo que esta a tu alcance, son pocos o ninguno los que te acompañan en esa lucha. Solo les importa que beneficio pueden sacar y cuando logras obtener resultados son los primeros recibir esos beneficios. Pero que podemos hacer estamos hablando de derechos para los hijos. No puedo detenerme para observar quien hace o deja de hacer, si todos se ponen a esperar y nadie hace nada nunca podremos lograr que se cumplan con los derechos de nuestros hijos.


Como puedes ver no solo debes luchar contra un diagnostico, también debes enfrentar un sistema burocrático, personas inconscientes y miles de obstáculos. Que solo puedes vencen con orientación e información. Haz la diferencia! Lucha! que no te importe cuantos después se arriman para beneficiarse, después de todo lo lograstes por el bien de los niños. No te puedo decir que será fácil. Solo que puedes contar conmigo para lo que necesites.

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