sábado, 28 de junio de 2008

Cuidado con los muñequitos y los juegos de video

Para muchos padres les resulta muy comodo o mucho más fácil dejar que nuestros niños "se divierta" con la tele, ya sea viendo muñequitos o jugando juegos de video. Algunos tomamos estas alternativas ya que el grado de atención que nos exigen nuestros niños es muy alto y tiende a ser agotador. Lamentablemente esto nos lleva a cometer otro de los errores más comúnes, aunque sea muy comprensible, no es la mejor alternativa para el bienestar y el progreso de nuestros hijos. Si tenemos en cuenta que la mayoria de los casos de niños con autismos necesitan ser reforsados en el aspecto visual.

Le pido no tome mis palabras con una afirmación meramente haga usted sus propios juicios mediante la observación objetiva de sus hijos. Por ejemplo usted le dejo jugar un juego de video por x cantidad de tiempo; observe luego el comportamiento y las actitudes de su hijo..( es mas activo, se queda como en el limbo, emita todo lo que hacen los elementos del juego de video). al hacer estas observaciones se dara cuenta, cuanto afecta o no estos ëntretenimientos".

Yo he observado a mi hijo, y hasta algunos anuncios son drámaticos para ellos. Y permitame afirmarle que el grado de retentiva es tal en estos niños que entiendo no es tan fácil hacerles olvidas lo que ven u oyen; si no imposible en algunos casos.


Con esto no quiero decir que no deban de ver tele o jugar estos juegos; utilize su buen criterio por el bien de sus hijos. Sí tenemos que tener mucha cautela y supervisar muy bien lo que ven y juegan. Es recomendable que planifique la hora del día que le asigne a sus hijos para dichos propósitos. Que los juegos de video sean educativos y no tengan nada de violencia. Algunos padres piensan que todo niño alguna vez en su niñez jugo a pillos y policias y que usaban palos y otros objetos como pistolas. Pero tenemos que pensar que la forma de interpretar las cosas de nuestros hijos autistas es muy diferente. Teniendo en cuenta que para muchos no es aceptable las formas abastractas. Es decir que todo lo que ven lo toman como real, no hay un ..ës de mentiritas"; o "es de embuste", o "es solo imaginando" estas y otras aceveraciones que hacen los niÑos de su edad son muy dificiles de ser entendidas por nuestros niños.


Además no debemos olvidar que el tiempo pasa muy rápido y es ahora cuando ellos nos necesitan mas. La atención que podamos darles es crucial para su desarrollo. Si piensas detenidamente, en la epoca de nuestros padres no habían esos juegos y lograron sobrevivir. No es que vivamos en la antiguedad, debemos enseñarle a nuestros hijos a conocer y desenvolverse con la tecnologia de una forma util y eficiente.

Con relación a los muñequitos. Alguna vez has visto con objetividad y detenimiento los muñequitos que ven tus hijos. cuál es el mensaje que les esta dando. Por ejemplo quisas para usted y para mi el gato y el ratón (Ej. Tom y Jerry) son unos mñequitos difertidos, que en muchas ocaciones nos han echo reir con sus ocurrencias, pero para nuestros niÑos autistas quisas no sea igual. Un gato que persigue a un ratón planificando la forma de comerselo, un ratón que siempre se venga del gato y que pocas veces hacen pactos de amistad por muy poco tiempo. Como crees que nuestros hijos comprendan o desifren estos muñequitos. Tal vez que los pequeños son mas astutos que los grandes, Que la venganza siempre resulta? Lo dejo a su discreción. Y porque no como asignación. Suerte

Analiza bien lo que le digo, medite en el bienestar de su hijo. Expliquele las cosas con la verdad de forma clara y consisa. No le repondas. Porque sí, o porque yo lo digo; o con sarcasmos incomprensibles para ellos. Disfruta y aprovecha el tiempo con tu hijo es el mejor regalo que puedes ofrecerle.

Dos palabras claves para el progreso

Hasta ahora para mi han habido dos claves importantes en el progreso que ha mostrado Jesús desde que se le diagnostico la condición de autismo. La primera de ella y en mi opinión personal es la mas fundamental es la Intervencion temprana. Poder intervenir a tiempo con las ayudas necesarias para que nuestro hijo pueda desarrollarse en terminos "normales". Pero para esto debes aceptar que tu hijo tiene una condición y estar abierto solicitar y buscar las ayudas necesarias para su desarrollo. Por experiencia puedo indicarles que gracias a esta intervención temprana Jesús se ha desarrollado bastante. Caro que no es suficiente la intervención temprana esta va muy de la mano de la segunda clave que es la consistencia. La consistencia en los tratamientos y terapias pueden ser el reflejo de un buen desarroyo. Pero debemos estar muy atentos y dispuestos. Para muchos padres el que su hijo reciba dos veces por semana terapias del habla u ocupacional entre otras no es suficiente. No estan muy lejos de la realidad. Dos veces por semana en un periodo de 30 a 45 minutos no son suficientes. Por ello como padres tenemos que darnos a la tarea de orientarnos, preguntar a los especialista que debemos hacer en nuestro hogar para reforzar el desarrollo de nuestros hijos.

Muchos de los casos de los autistas utilizan técnicas de enseñanza basadas en el aspecto visual. Esto fue una de las primeras orientaciones que recibí cuando evaluaron a mi hijo Jesús. Me indicaron que le mostrara con láminas, fotos y otro medio visual la acción que yo esperaba que el realizara. Luego de usar por mucho la comunicación verbal sin tener resultados efectivos me di a la tarea de buscar láminas, fotos o dibujos para poder captar su atención y que pudiera entender que significaba lo que le decía.

Consistencia es lo que necesitamos agregar en cada momento. Si notamos que esta progresando no debemos dejarlo ahí y conformarnos con eso. Debemos esar consientes que su condición es para toda la vida. Con esto no quiero decir que lo bombardiemos con mucha información visual. Debemos ir a su nivel para que poco a poco pueda entender el mundo que le rodea. El cual esta lleno de cambios y miles de personas con diferentes caracteres. Debemos estar comprometidos mas allá de proveerle un ambiente saludable y adecuado, en utilizar las herramientas necesarias para lograr nuestras metas. Que Jesús sea un niño independiente, capaz de desenvolverse en situaciones diferentes según valla creciendo.

Tenemos que orientarnos para poder orientar a las demás personas que de una u otra manera estan o estarán en contacto con nuestros hijos. Un ejemplo de esto son los maestros que talvez conoscan algo del tema de autismo. Quizas la parte menos positiva. Debemos orientarles cuales son las fortalezas de nuestros hijos y de que forma ellos pueden captar mejor el conocimiento que se le quiere enseñar. Alguien me dijo una vez que cuando presentara a mi hijo ante un maestro u otra persona que estara trabajando con el, le hablara de todas las cosas que hace bien y lo bueno que suele ser. Pues de las cosas negativas ya tendran tiempo para darse cuenta.

La comunicación sigue siendo un elemento básico para el progreso de nuestro hijos. No debemos tener miedo a hacer preguntas, por más tontas que suelan parecer.

Sigamos con la persistencia, la consistencia, la paciencia y la comunicación en mente para lograr obtener los mejores resultados ante el desarrollo de nuestro hijos. NO podemos limitarnos a decir que no es fácil y dejarlo ahí como algo imposible de realizar. Tenemos que tener la mente positiva y continuar en nuestro caminar. Con la ayuda de Dios lograremos nuetros sueños.

Como tratar a mi hijo Autista

Luego de aceptar la condición tu hijo es probable que te preguntes y ahora que?. Es muy dificíl la lucha interna que te produce una noticia como esta. Una mescla de sentimientos encontrados, que pueden llevarte a cometer errores de como es que debes tratar a tu hijo. Sí, es autista, pero no tiene impedimentos físicos que le impidan forjarse y crecer. Muchas veces ese gran amor que sientes por tus hijos lo derramas en proterjelo hasta de sí mismo. No le permites crecer y desarrollarse. Detente, analiza, evalua tus prioridades. La mía con Jesús hacerlo lo más independiente posible. Es que acaso no has pensado que no duraras toda la vida junto a él, para resolver sus problemas o situaciones.

Yo, sí.. y esto es lo que me mueve a tratarlo como es. Primero debes conocer cuales son sus fortalezas y sus debilidades. Muchos autistas como Jesús presentan dificultades en entender que es lo que le estas pidiendo. En ocasiones solo se resuelve mostrandole una lámina con un dibujo o una fotografía para que su mente puede registrar y asociar lo que le dices con la acción.

Pero lo más importante es dejarlo crecer. Si lo llevas a un lugar para compartir con otros niños simpre habra alguno que lo trate indiferente o que quiera ofenderle o gritarle. No es fácil aguntar ese dolor que viene del alma y tu primera reacción es alejarlo cuanto antes de allí. Se lo que se siente. Pero como puede él lidiar con situaciones así, si siempre lo protejes. No, no es una crítica , mi intensión es que puedas entender. A mi me ha pasado en muchas ocasiones, al principio hacia lo mismo. Lo protejía alejandolo del lugar. Pero luego me puse a pesar. Como puede él, en el futuro sobrellevar situaciones así. Sí no le permito crecer, y que aprenda a defenderse. O que simplemente no le duela lo que otros niños digan y siga con sus metas. Asi que cambie mi extrategia. Cuando un niño le gritaba sin razón, dejaba que el solo se defendiera; claro que estaba bien pendiente de la situación por si las moscas. Y a aprendido a defenderse bien, y no me refiero a golpes sino a palabras o simplemente los ignor.

Jesús a aprendido a ganarse un lugar en la escuela de su hermano Emanuel. Lugar donde comenzará el Kindergarten. Estoy muy orgullosa de él. A veces tenemos que dejarlos para que aprendan como desenvolverse. UFFF! claro que cuesta trabajo y porque no hasta dolor. Alguien dijo una vez que ..." el crecer cuesta dolor, sino duele no creces....." Pero mientras mas duele mas grande es la recompensa.

Como tratar a tu hijo autista. Conocelo cuales son sus gustos, que le molesta, se paciente y recuerda que el no tiene la culpa que tu tengas un mal día. No le grites, no lo golpees, y por amor a Dios no lo amarres. El sera en el futuro el resultado de tus tratos. Si le das o lo golpeas, su resentimiento sera tal que solo dará golpes. Si le gritas no te sorprendas cuando te grite, ni siquiera tienes el derecho a reclamarle si lo haces. Me duele ver situaciones así. Espero que tu no lo trates así. El no tiene la culpa, ni nadie en tu familia de tener autismo. Date la oportunidad de conocer tu hijo. Te sorprenderas.

Jesús me ha enseñado que es un niño super sensitivo. Capaz de sentir la tristeza y las alegrias de quienes le rodean. Ponte en el lugar de tu hijo. Toma tiempo para entrar en su mundo, si es que se aisla del tuyo. Aún no conoces a tu? No sabes que hacer? No puede comunicarse? bueno quisas estas 20 cosas que te diría un autista te podrían ayudar. Me las enviaron de una asociación de padres con niños autistas. Espero te puedan servir. Pero recuerda antes de querer comprender el mundo de un autista, debes aceptar su condición. Solo así podemos comprender y ayudar a las personas autistas.


QUE PUEDE PEDIR TU HIJO AUTISTA.

1.. Ayudame a comprender. Organiza mi mundo y facilitame que anticipe lo que va a Suceder. Dame orden, estructura y no caos.

Como lo puedes lograr.. haz un itinerario de las cosas que tiene que hacer en el día. Hablale. ej. Ahora vamos a comer despues nos lavamos los dientes. No le digas que le daras algo a cambio solo porque quieres que se porte bien o haga su tarea. Si lo acostumbras a esto, les enseña un significado erroneo de la responsabilidad.

2. No te angusties conmigo, porque me angustio. Respeta mi ritmo. Siempre podras relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad. No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez mas.

La desesperación no conduce a nada, solo a atener mas angutias. Conocelo a plenitud, dale tiempo. Cierras tus oidos a comentarios despectivos y mal intensionados.

3. No me hables demasiado, ni demaciado rápido. Las palabras son como el aire que no pesa para ti, pero pueden ser una carga muy pesada para mi. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo.

Hablarle despacio y dale una instrucción a la vez. es importante que te pongas al nivel de sus ojos y preguntale con mucho tacto si entiende lo que le dices. Dile que te lo repita. Refuerza sus acciones con detalles de alegria. Un bravo bien hecho. Un abrazo, un beso. No descartes la posibilidad de hablarle con ademanes o señas en ocaciones es el medio mas desarrollado que ellos tienen para poder comunicarse, más que el uso de palabras.


4. Como otros niños necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber de algún modo, cuando he hecho las cosas bien y ayudame a hacerlas sin fallos. Cuando tengo demasiados fallos me sucede lo mismo que a ti me irrito y termino por negarme a hacer las cosas.

Animalo a ser las cosa y cuando falle hasle entender que a todos nos pasa. Si no pudistes no importa lo intentamos otra y otra vez hasta que nos salga. Ej. A mi me pasaba igual, pero intente otra y otra vez y ahora lo hago bien. Se que tu puedes hacerlo vamos yo te ayudo. (ojo ayudar es darle una mano, indicarle como se hace NO es hacer las cosas por el.

5. Necesito mas orden del que tu necesitas, mas predictibilidad en el medio que la que tu requieres. Tenemos que negociar mis rituales para convivir.

'Volvemos a la importancia de la comunicación.. No me refiero a dar ordenes y ya. Escuchar y expresar.


6. Me resulta dificil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que haga. Ayudame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan tener un sentido concreto y descifrable para mi. No permitas que me aburra o permanezca inactivo.

Envuelvete con él en actividades fisicas. Caminar, jugar en el parque, llevalo a compartir con otros niños. La mayoría de los niños no pueden entender el sentido abstracto de las cosas. Ej. el niño te dice subo para arriba. No le contestes, NO vas a subir para abajo ah!. Orientale .. Dile sí porque siempre se sube hacia arriba. Ten mucha paciencia.

7. No me invadas excesivamente. A veces las personas son demasiado imprevisibles, demasiado ruidosas, demasiado estimulantes. Respeta las distancias que necesito, pero sin dejarme solo.

A veces nuestros niños se desarrollan en unas areas mas que en otras y en nuestro afan por mostrarles al mundo lo inteligente que son queremos que realicen actividades o que contesten a preguntas todo el tiempo delante de otros. En otras, algunos cometen el error de enojarse con ellos porque se irritan ante cualquier ruido. No olvide que quisas para ti el ruido es algo normal para el puede ser molestoso.

8. Lo que hago no es contra ti. cuando tengo una rabieta o me golpeo, si destruyo algo o me muevo en exceso, cuando me es dificil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño. Ya que tengo un problema de intenciones, no me atribuyas malas intenciones. En ocaciones estas acciones son el reflejo de frustraciones o que hay algo que me molesta pero no puedo transmitirlo de forma que lo entiendas.

Busca con detenimiento que pudo ocacionar esa actitud en él. Para saber dónde esta la razón de su compartamiento. Si fue porque dijestes no a alguna cosa. No te heches para atras por no verlo así. Ellos aprende muy rápido a manipular los sentimientos y a las personas cerca. Mmantente Firme, pero comprensivo.

9. Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea facil de enterner. Tiene su propia logica y muchas de las conductas que llamas alteradas son formas de enfrentar el mundo desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme.

Retomando lo que les he dicho antes. Aprende a conocerlo y no le presiones.

10. Las otras personas son demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y cerrado, sino simple. Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos ni mentiras, tan ingenuamente expuesto a los demas, que resulta dificil penetrar en el. No vivo en una fortaleza vacia. Sino en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible. Tengo mucha menos complicacion que las personas que consideras normalres.

Claro que sí su mundo es más sencilo y simple. Somos nosotros los que nos llamamos "normales" quienes complicamos todo con tabués, vanidades, orgullo, el que diran, y muchas otras cosas. Cosas que nos alejan de la realidad. A un niño le puede dar mas alegria una caja que el mismo juguete que habia dentro de ella.

11. No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas. No tienes que hacerte tu autista para ayudarme. El autista soy yo no tu. No me des instrucciones complicadas damelas parte por parte para poder entenderlas y realizarlas.

Vivimos en un mundo cambiante a casa minuto cambia las cosas. Nuestro deber adaptarlos a los cambios, pero a su propio paso y con comunicación.


12. No solo soy autista. Tambien soy un niño. Comparto muchas cosas de los niños a los que llamas normales. Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, me siento satisfecho cuando hago las cosas bien. Es mas lo que compartimos que lo que nos separa.

No pongas obstaculos por su condición. Dejalo vivir, compartir, amar y ser amado.

13. Merece la pena vivir conmigo, Puedo darte tantas satisfacciones como otras personas, aunque no sean las mismas. Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor compañía.

Una vez alguien conto que conocía a una mujer que renego de su hijo por su condición de autismo. Los familiares cuidaron de el en lo que podían. Al pasar los años, el niño crecio y su madre enfermo de cama. El único que la cuido y velo por ella hasta su muerte fue su hijo. Ese niño autista que nunca quiso.

14. No me agredas quimicamente. Si te han dicho que tengo que tomar un medicamento, procura que sea revisado por el especialista periodicamente.

Mucho cuidado con los medicamentos. En las escuelas algunos maestros prefieren que les lleves a tu hijo medicado para no pasar trabajo enseñandole. Un neurologo indico en una conferencia que no esta de acuerdo que mediquen a los niños. Su imperactividad puede ser reflejo de una alergia a algún alimento. Además las neuronas del cuerpo necesitan oxigeno para funcionar mucho mejor. Por eso es importante la actividad física. Claro que no podemos descartar la posibilidad de medicarlos, orientate bien, pregunta analisa y toma la desicion que entiendas es la mejor para el bienestar de tu hijo.

15. Ni mis padres, ni yo tenemos la culpa de lo que me pasa. Tampaco la tienen los profesionales que me ayudan. No sirve de nada buscar culpables. A veces, mis reacciones y conductas pueden ser dificiles de comprender o afrontar, pero no es por culpa de nadie. El sentimiento de culpa nos produce mas que sufrimiento en relacion con mi condición.

Buscar culpables es una perdida de energía y de tiempo. No te envuelvas en algo así. Siempre habra alguien que te digo fulana en la familia actua así, o la familia de tu pareja nunca me ha parecido saludable... u otros tipos de comentarios que en vez de sanar destrozan el alma y te llenan de mas sufrimiento y angustias.

16. No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hacer. Pero pideme lo que puedo hacer. Dame ayuda para ser mas autonomo, para comprender mejor, pero no me des ayuda de mas. Permite que pueda hacer las cosas por mi mismo aunque no salgan como lo deseas o como estas acostumbrada.

Dejalo crecer y que aprenda hacer independiente a su propio paso y ritmo.

17. No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una persona autista. A mi no me sirve de nada que tu estes mal. Que te encierres y te deprimas. Necesito estabilidad y bienestar emocional a mi alrededor para estar mejor. Piensa que tu pareja tampoco tiene la culpa de lo que me pasa.

Tomate tiempo para ti. Recarga tus energias. Si tu estas bien y te sientes bien el también lo estara. No pieses que porque viva en su mundo no se da cuenta de las cosas, al contrario el mas sensillo detalle les demuestra como te sientes, lo vivien y lo sufren.

18. Ayudame con naturalidad, sin convertirlo en una obsesion. Para poder ayudarme, tienes que tener tus momentos en que reposas o te dedicas a tus propias actividades. Acercate a mi, no te vayas, pero no te sientas como sometido a un peso insoportable. en mi vida, he tenido momentos malos, pero puedo estar cada vez mejor.

Tener un hijo autista es una de las bendiciones mas grandes que puedas tener. Aprende a reconocerla como tal y a vivirla a plenitud. Con Amor y sin ningun temor.

19. Aceptame como soy. No condiciones tu aceptacion a que deje de ser autista. Se optimista sin hacerte novelas. Mi condición normalmente mejora, aunque por ahora no tenga curacion.

Si sera autista toda la vida Y.....? No esta incapacitado, ni lo será si le enseñas a ser independiente. Sin obseciones todo a su paso y a su tiempo.


20. Aunque me sea dificil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo incluso algunas ventajas en comparacion con las que son normales. Me cuesta comunicarme, pero no suelo engañar. no comprendo las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones o los sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida social. Mi vida puede ser satisfactoria si es simple, ordenada y tranquila. Si no se me pide constantemiente y solo aquello que mas me cuesta. Ser autista es un modo de ser, aunque no sea el normal. Mi vida como autista puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya normal. en esas vidas, podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias.

Su vida y forma de ser es mucho mas sencilla de lo que nosotros podemos ver o entender. Si estas triste llora, si esta feliz , rié , si se molesta se enoja. Comparte cada momento con el, esto le llenara de mucha fuerza para seguir el camino.

Y lo más importante es que le ayudes a hacer las cosas por si mismo. A ser mas independiente y poder realizarse porque no siempre estaras conmigo. No pongas trabas en su camino, camina junto con el. Muchos autistas han llegado hacer GRANDES ILUSTRES en diferentes campos coma la música, escritores, cientificos y han aportado grandes aveances a traves de la historia. Tal vez contaron con padres que les ayudaron a realizarse y hacer independientes. Qué Pensas ahora?

La Lucha contra la Burocracia.

No importa la condición que tenga tu hijo, cuando tienes la necesidad de buscar servicios y depender de agencias educativas, programas sociales o federales siempre tendrás que prepararte para luchar contra la burocracia. Y junto con esto defenderte de empleados que no tienen la mas chispa de sensibilidad o ningún compromiso serio con su trabajo. No es como cuando nuestro padres se criaban, el trato que recibían en todos los lugares era diferente personas comprometidas y con un gran sentido del deber y de ayudar a otros.

Pero de nada vale buscar en los recuerdos. Nuestros hijos nos necesitan y tenemos que prepararnos para ayudarlos. Debemos enfrentar toda clase de obstáculos. Mi consejo, aprende todas las leyes que te protegen y protegen a tu hijo. Orientate, busca información mientras más informados estemos, tendremos las armas para luchar contra las personas que hacen que la burocracia sea peor de lo que es.

Ojo, no se vale ser confiados. A Jesús la maestra de Heard Start de Emanuel(su hermano) me dijo no te preocupes que yo proceso tu matricula, pero tienes que esperar a que tenga los 4 años. Entonces busque otra alternativa pensando era lo mejor. Lo matricule en una escuela pública donde ofrecían un grado pre-escolar de educación especial. Al cumplir la edad volví con la gran sorpresa que después de varias reuniones terminaron disiéndome que no podían ofrecerle los servicios porque ya estaba matriculado. Fue una gran batalla de dimes y diretes. Ellos expresaban cuanta excusa se le ocurría y yo les contestaba en base a las leyes que protegían a Jesús. Al final se escudaron diciendo que ya tenían la matricula completa. En sus argumentos se reflejaba la incomprensión, la falta de información, el temor a trabajar con un niño a quien le pusieron el sello de autista sin tomarse el tiempo de conocerlo realmente de saber cuales eran sus atributos. Trataron de todo. Esta batalla la perdí , Jesús no pudo entrar al programa de Head Start donde hubiera avansado un poco más. Pues en cartas que hice y entregue aquí y alla, quejas y otro sin numero de gestiones paso el tiempo y ya Jesús estaba por terminar el año.

Claro que de momento te invade el temor, pero si lo que haces es lo correcto no puedes dejarte vencer. Así que sigo la lucha, Jesús no pudo recibir ese beneficio, pero si puedo lograr que otros sí entonces habré vencido. Es importante que cada gestión que realises, cada gestión que hagas tantas evidencia de la misma. Ya sea una reunón, una llamada telefónica, una carta o cualquier otro medio que utilises, siempre pero siempre asegurate de tener evidencia. Si haces alguna carta, lleva una copia y que te la firme la persona que la recibe con fecha y hora. Si la envías por correo, enviala con acuse de recibo. Haz una bitácora de las llamadas que recibes y haces, anota con quien hablastes, la hora, la fecha y que fue lo que dijo. Si vas a una reunión y te piden firmar una minuta, leela bien y si no estas de acuerdo, alega pide que aclaren el punto o indicales que deseas hacer una anotación en la misma. Que no te intimiden.... si no estas de acuerdo NO TIENES QUE FIRMAR. Todo lo antes indicado te sera de mucha ayuda, y como herramientas a la hora de hacer valer los derechos de tu hijo. No importa la condición que tenga.

No es fácil luchar contra un sistema burocrático donde tienes que seguir unos canales de comunicación, esperar alguna contestación que por lo general se tarde de 30 , 60 o 90 días y luego que esperas el tiempo reglamentado, sigues buscando contestación y discutes con empleados que su contestación simple y sencilla sera: "hay muchas solicitudes.. No hay personal.... esta en proceso... aun se esta evaluando ect........"

La diplomacia es una gran arma para conseguir las cosas, pero cuando esta no funciona ante personas ineptas, nos toca defender a nuestro hijos como sea. Cuando estamos desinformados y somos ignorantes en cuanto a las leyes que defienden los derechos de nuestros hijos, siempre habrán personas que por simplificarse la vida nos heche a un lado con cualquier argumento sin fundamento. Pero si estas bien informada acudirás a las agencias pertinentes de tu estado o país, esas que fueron creadas para vigilar los derechos de las personas incapacitadas o vas a la oficina central o a cualquier otra lugar donde puedan ayudarte a ser valer los derechos de tu hijo. En Puerto Rico contamos con la Oficina para las Personas con Incapacidad, Con la Procuraduría del Paciente, con el Ombusman y otras agencias que tal ves muchos desconocen que son la clave para recibir los beneficios a tiempo. Y creeme por experiencia se que sí funcionan.

Cuando algo no esta bien y muchos lo saben, se forma un ambiente de quejas y protestas, que a la hora de la verdad se quedan en eso un simple desahogo y nada más. Muchos esperan que hagan algo, pero nadie toma la iniciativa y cuando te lanzas porque son los derechos de tu hijo y abogan y defiendes y haces todo lo que esta a tu alcance, son pocos o ninguno los que te acompañan en esa lucha. Solo les importa que beneficio pueden sacar y cuando logras obtener resultados son los primeros recibir esos beneficios. Pero que podemos hacer estamos hablando de derechos para los hijos. No puedo detenerme para observar quien hace o deja de hacer, si todos se ponen a esperar y nadie hace nada nunca podremos lograr que se cumplan con los derechos de nuestros hijos.


Como puedes ver no solo debes luchar contra un diagnostico, también debes enfrentar un sistema burocrático, personas inconscientes y miles de obstáculos. Que solo puedes vencen con orientación e información. Haz la diferencia! Lucha! que no te importe cuantos después se arriman para beneficiarse, después de todo lo lograstes por el bien de los niños. No te puedo decir que será fácil. Solo que puedes contar conmigo para lo que necesites.

viernes, 27 de junio de 2008

Mi Hijo es Autista y?

Luego de recibir el diagnósico tienes dos alternativas, la primera es negar que tiene esa condición y de paso cerrarte a toda posible solución o mas bien alternativas para que tu hijo puede ser lo mas funsional posible. O aceptarlo tomar una aptitud positiva, informarte, buscar ayuda, trazrte metas a corto y largo plazo y seguir adelante con ellas pese a todo.

No no te puedo decir que es tan facil como se puede leer o escuchar. Y si a todo esto le añades el que diran de los demás mucho mas dificil se te hará aceptar que tu hijo es autista. A mi nunca mi importo, ni mi importará lo que pienses los demás. MI HIJO ES AUTISTA Y QUE? no tengo que ir anunciandolo por todos lados. Ni explicarle a nadie su forma de actuar como si tomara como escusa la condición para buscar aceptación de los demás. NO no me interesa lo que los demás digan o piensen. Claro esta a menos que no sea pensamientos objetivos y sinceros.

Esa fue mi actitud y lo seguira siendo SI MI HIJO ES AUTISTA y vivo ORGULLOSA DE EL. Porque a pesar que capta o entiende el mundo de forma diferente a lo que muchos llaman normal el ha sabido superarse, desenvolverse y crecer. Tiene mucha mas fuerza, mucha mas entereza en lo que hace que muchas personas que conosco y que no tienen ninguna condición que pueda afectar su compartamiento.

Es humilde, antepone sus gustos y deseos por hacer feliz a los demás en especial a su hermano mayor. Conoce la grandeza de los gestos sencillo y espontanios de un abrazo profundo de un beso inocente. Es retentivo recuerda lugares y como llegar a ellos de una sola vez en cambio yo tengo que ir muchas veces para recordar como llegar. Es alegre, no sabe como se rie ante cosas que para otros serian tonterias, pero a mi me recuerda que la vida es una y hay que vivirla siempre sonriendo, sin escapar detalles tan pequeños que hacen la diferencia entre ser y vivir feliz o amargados, descontentos y perdiendo el tiempo.

Jesús es un niño con una esencia magica, especial y es mas independiente de lo que muchos a su edad eramos. Pues aprende hacer algo y no quiere que nadie lo haga por el. Claro que tiene sus momentos que necesita que lo apapachen que lo mimen que esperabas es solo un niño de 5 años. Así es mi hijo.

Mi hijo es autista y......... Yo soy una madre orgullosa de el y también de Emanuel mi hijo mayor de 7 años. La única diferencia entre ellos es como ven el mundo a su alreder. Les explico las cosas de diferente forma y ya. En todo lo demás lo tratamos igual, ambos tienen reponzabilidades de acuerdo a su edad que cumplir. Los amo a los dos con la misma intensidad, así se los dejo sentir. Lo importante en la familia es que te puedas comunicar con tus hijos de forma que entiendan. La comunicación es un arte de expresar pero también de escuchar.

No pierdo la esperanza, con el tiempo todos en la familia entenderan. Mi hijo es Autista y que?
tiene dos manos, dos brazos, dos ojos, brinca, salta, corre, juega, come, siente, llora, rie, vive al igual que todos los demás niños de su edad.

Si tienes un hijo autista haz un examen profundo desde tu interior. Cuáles son tus prioridades, que esperas de el, que espera el de ti. Que te importa más, lo que puedan decir o que tu hijo pueda ser feliz, libre, independiente. Lo dejo a tu conciencia. No, no es facil nada en la vida lo es pero la actitud es la que cuenta. Si quieres se puede. Muchos puede que te den la espalda, pero por cada puerta que se cierra , se abriran otras llenas de esperanza. Todo a su tiempo ya llegara el día en que puedas aceptarlo y decir sin temor a nada MI HIJO ES AUTISTA Y.....TAMBIEN ES UN ANGEL que Dios puso en mis manos para bendecirme.

miércoles, 25 de junio de 2008

Ante el Diagnóstico de Autismo

Fui Adaptandome a la idea que los rumores y aseveraciones de las personas tenían que tener una base así que comence a buscar información sobre autismo y aceptando la posibilidad que mi hijo tuviera esa condición. A sus dos años y medio y gracias a la ayuda de mi cuñada Migdalia, quien me hizo llegar un referido del Instituto Filius diagnosticaron a mi hijo con Autismo típico.

La noticia no fue tan dura para como para mi esposo. Yo ya había aceptado su condición mucho antes de que lo diagnósticaran. Aún el mismo día en que nos citaron para evaluar a Jesús, el decía yo se que no tiene nada el es muy inteligente, a sus dos años ya sabe contar hasta el 20, dice palabras en ingles y es muy inteligente. Busque la forma de explicarle que la condición de autismo no tiene nada que ver con la inteligencia es una condición neurologica. Pero ya saben dicen que no hay peor sordo que quien no quiere oir. Claro que también es comprensible. Pues quien quiere oir un diagnóstico de autismo una condición de la cual ni siquiera se sabe porque ocurre, donde se origina y peor aún es para toda la vida. Para el fue como si le hecharan un balde de agua congelada. Le tomo tiempo asimilar la noticia.

Ahora nos tocaba no solo enseñarle como crecer y desarrollarse en este mundo en que vivimos; también teniamos que aprender de su mundo de la forma en que ve las cosas, como las percibe, como es el mundo en el que vive para buscar un punto de contacto entre el y todo lo demás. No podía quedarme sin hacer nada y dejarlo solo con las dos terapias semanales de 30 min. Así que comence a preguntar que debo hacer.

En ese momento se escuchaba en las noticia sobre la dieta para niños con condiciones de hiperactividad y otras relacionadas. Pero solo tocaban la noticia por encima no iban mas halla, hasta que me tope con alguien que en pocas palabras y muy claras me explico. No le des nada que contenga lacteos, ni gluten o sus derrivados. Ante la falta de pruebas y de información debía comenzar con algo. Entonces puse manos a la obra. Y comence a quitarle los productos lacteos y todo lo que tuviera gluten; como el pan y lo que tuviera harina de trigo.

Al cabo de dos a tres semanas comence a notar la diverencia. Jesús estaba más pasivo ya no trepa por las ventanas. Dejo de correr de un lada para otro sin sentido. Y hasta repondía a su nombre. Pero aún había y queda mucho por hacer.

Hemos dado el paso más importante aceptar que tiene la condición de Autismo ahora podemos buscar las ayudas que necesita para lograr que sea lo más funcional posible. Ya con la dieta nadie lo nota diferente, ni siquieran se dan cuenta que parece Autismo. Es un gran avance. Claro que no todos los niños reaccionan igual, por eso hay que hacerles estudios y analisis, para conocer donde tienen las deficiencias y que puede causarle alergias afectando el comportamiento.

Lo importante que debemos hacer ante un diagnóstico de autismo son los siguientes pasos;

1 - Aceptar la condición.

2. Informarnos sobre todo lo relacionada a la condición

3. Manos a la obra mientras más pronto es la intervención mejores resultados podemos obtener.

4. Haz cita con los especialistas

- Genetisista Pediatrico
- Neurologo
- Gastroenterologo
- Evaluación Auditiva, Ocupacional, del Habla, de visión funcional

5. Inscribe al niño en el programa de educacion especial (que no te importe los comentarios de la gente es por el bien de tu hijo que es lo mas importante)


Trabaja ya, no lo dejes para mañana. Tu hijo te lo agradecerá

Programa De Rutinas Diarias Sugeridas

A continuación les detallo la rutina diaria que me sujerio la psicologa infantil.

En la mañana al levantarse:

- Darle tiempo para que se espabile.
- Tiempo para el Aseo (lavarse los dientes, bañarse/cambiarse de ropa, ir al baño- lo que
aplique a su caso)

Suponiendo que despierta a las 7:00 a.m.

8: 15 - Desayuno (importante hablarle, ej. vamos a comer un desayuno muy rico mmmm!)

9:00 - Masajes en extremidades. (1); Juegos con bloques (2); Jugar imitando sonidos (3)

9:30 - Salir al patio a jugar, liberacón de energía con actividades motoras dirigidas (4).

10:30 - Merienda y tiempo libre ver televisión o juego de preferencia

11:30 - Almuerzo (hablarle al niño)

En la tarde

12:30 - Siesta ( tiempo para reposar y descansar)

2:30 - Levantarse darle tiempo a que se espabile

3:15 - Tareas con juegos ya programadas donde se trabaje la atención, seguir direcciones,
atenciones y controles. Rompecabezas, láminas, lego

3:45 - Actividades al aire libre donde libere energía. (5)

4:45 - Merienda y tiempo libre

5:30 - Cena (hablarle y rec. lo importante que hacerlo en familia)(6)

6:15 - Baño y payama

6:45 - Comparta con la familia

8:30 - Dormoir



Notas:
1- Estos masajes les ayudan a relajarse. Se recomienda usar cremas con olor a frutas debe comenzar desde los hombros hasta las manos. No frote los brazos simplemente toma el brazo con sus dos manos desde el hombro y va bajando presionando poco a poco hasta llegar a las manos.

Luego coloque uno de sus dedos entre su pulgar y el dedo del corazon y haga movimientos circulares; repita con todos los dedos.

2- Pidale que haga torres, enseñele como acerlo. hablele dele instrucciones cortas y claras

3- Puede jugar con un carrito de juguete y hacer el ruido del carro brum brum brummmmmmmmmm y de la bocina pi pi. Dele tiempo al niño para que imite el sonido.

4 y 5- Puede ser jugar con bate y una bola; patea la belota; brinca la cuica, correr bici; triciclo o
lo que aplique a su edad.

6- Establesca una rutina diaria de comer todos a la vez, unidos en familia. No se moleste se el niño vira la comida, mete las manos al plato, come con los dedos o cualquier otra cosa que les ayude a esperimentar.

Haga su propio itinerario teniendo en cuenta las necesidades del niño. Puede escoger la hora para hacer cada cosa de acuerdo a sus costumbre.


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Como pueden ver tiempo para las cosas de la casa casi no hay. Y si no cuentas con ayuda familia es mas difícil pero si pones en una balanza que cosas son mas importantes para ti, haras lo mismo que yo primero el bienestar de mi hijo la casa cuando haya tiempo en sus descansos o tiempo libre y terminar en la noche. No te preocupes no sera así toda la vida. No olvides que a medida que vaya creciendo se le iran dando responzabilidades en las tareas del hogar. El propósito que aprenda a ser organizado, pero mas que todo independiente.

Dia de Juegos

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