Luego de recibir el diagnósico tienes dos alternativas, la primera es negar que tiene esa condición y de paso cerrarte a toda posible solución o mas bien alternativas para que tu hijo puede ser lo mas funsional posible. O aceptarlo tomar una aptitud positiva, informarte, buscar ayuda, trazrte metas a corto y largo plazo y seguir adelante con ellas pese a todo.
No no te puedo decir que es tan facil como se puede leer o escuchar. Y si a todo esto le añades el que diran de los demás mucho mas dificil se te hará aceptar que tu hijo es autista. A mi nunca mi importo, ni mi importará lo que pienses los demás. MI HIJO ES AUTISTA Y QUE? no tengo que ir anunciandolo por todos lados. Ni explicarle a nadie su forma de actuar como si tomara como escusa la condición para buscar aceptación de los demás. NO no me interesa lo que los demás digan o piensen. Claro esta a menos que no sea pensamientos objetivos y sinceros.
Esa fue mi actitud y lo seguira siendo SI MI HIJO ES AUTISTA y vivo ORGULLOSA DE EL. Porque a pesar que capta o entiende el mundo de forma diferente a lo que muchos llaman normal el ha sabido superarse, desenvolverse y crecer. Tiene mucha mas fuerza, mucha mas entereza en lo que hace que muchas personas que conosco y que no tienen ninguna condición que pueda afectar su compartamiento.
Es humilde, antepone sus gustos y deseos por hacer feliz a los demás en especial a su hermano mayor. Conoce la grandeza de los gestos sencillo y espontanios de un abrazo profundo de un beso inocente. Es retentivo recuerda lugares y como llegar a ellos de una sola vez en cambio yo tengo que ir muchas veces para recordar como llegar. Es alegre, no sabe como se rie ante cosas que para otros serian tonterias, pero a mi me recuerda que la vida es una y hay que vivirla siempre sonriendo, sin escapar detalles tan pequeños que hacen la diferencia entre ser y vivir feliz o amargados, descontentos y perdiendo el tiempo.
Jesús es un niño con una esencia magica, especial y es mas independiente de lo que muchos a su edad eramos. Pues aprende hacer algo y no quiere que nadie lo haga por el. Claro que tiene sus momentos que necesita que lo apapachen que lo mimen que esperabas es solo un niño de 5 años. Así es mi hijo.
Mi hijo es autista y......... Yo soy una madre orgullosa de el y también de Emanuel mi hijo mayor de 7 años. La única diferencia entre ellos es como ven el mundo a su alreder. Les explico las cosas de diferente forma y ya. En todo lo demás lo tratamos igual, ambos tienen reponzabilidades de acuerdo a su edad que cumplir. Los amo a los dos con la misma intensidad, así se los dejo sentir. Lo importante en la familia es que te puedas comunicar con tus hijos de forma que entiendan. La comunicación es un arte de expresar pero también de escuchar.
No pierdo la esperanza, con el tiempo todos en la familia entenderan. Mi hijo es Autista y que?
tiene dos manos, dos brazos, dos ojos, brinca, salta, corre, juega, come, siente, llora, rie, vive al igual que todos los demás niños de su edad.
Si tienes un hijo autista haz un examen profundo desde tu interior. Cuáles son tus prioridades, que esperas de el, que espera el de ti. Que te importa más, lo que puedan decir o que tu hijo pueda ser feliz, libre, independiente. Lo dejo a tu conciencia. No, no es facil nada en la vida lo es pero la actitud es la que cuenta. Si quieres se puede. Muchos puede que te den la espalda, pero por cada puerta que se cierra , se abriran otras llenas de esperanza. Todo a su tiempo ya llegara el día en que puedas aceptarlo y decir sin temor a nada MI HIJO ES AUTISTA Y.....TAMBIEN ES UN ANGEL que Dios puso en mis manos para bendecirme.
viernes, 27 de junio de 2008
miércoles, 25 de junio de 2008
Ante el Diagnóstico de Autismo
Fui Adaptandome a la idea que los rumores y aseveraciones de las personas tenían que tener una base así que comence a buscar información sobre autismo y aceptando la posibilidad que mi hijo tuviera esa condición. A sus dos años y medio y gracias a la ayuda de mi cuñada Migdalia, quien me hizo llegar un referido del Instituto Filius diagnosticaron a mi hijo con Autismo típico.
La noticia no fue tan dura para como para mi esposo. Yo ya había aceptado su condición mucho antes de que lo diagnósticaran. Aún el mismo día en que nos citaron para evaluar a Jesús, el decía yo se que no tiene nada el es muy inteligente, a sus dos años ya sabe contar hasta el 20, dice palabras en ingles y es muy inteligente. Busque la forma de explicarle que la condición de autismo no tiene nada que ver con la inteligencia es una condición neurologica. Pero ya saben dicen que no hay peor sordo que quien no quiere oir. Claro que también es comprensible. Pues quien quiere oir un diagnóstico de autismo una condición de la cual ni siquiera se sabe porque ocurre, donde se origina y peor aún es para toda la vida. Para el fue como si le hecharan un balde de agua congelada. Le tomo tiempo asimilar la noticia.
Ahora nos tocaba no solo enseñarle como crecer y desarrollarse en este mundo en que vivimos; también teniamos que aprender de su mundo de la forma en que ve las cosas, como las percibe, como es el mundo en el que vive para buscar un punto de contacto entre el y todo lo demás. No podía quedarme sin hacer nada y dejarlo solo con las dos terapias semanales de 30 min. Así que comence a preguntar que debo hacer.
En ese momento se escuchaba en las noticia sobre la dieta para niños con condiciones de hiperactividad y otras relacionadas. Pero solo tocaban la noticia por encima no iban mas halla, hasta que me tope con alguien que en pocas palabras y muy claras me explico. No le des nada que contenga lacteos, ni gluten o sus derrivados. Ante la falta de pruebas y de información debía comenzar con algo. Entonces puse manos a la obra. Y comence a quitarle los productos lacteos y todo lo que tuviera gluten; como el pan y lo que tuviera harina de trigo.
Al cabo de dos a tres semanas comence a notar la diverencia. Jesús estaba más pasivo ya no trepa por las ventanas. Dejo de correr de un lada para otro sin sentido. Y hasta repondía a su nombre. Pero aún había y queda mucho por hacer.
Hemos dado el paso más importante aceptar que tiene la condición de Autismo ahora podemos buscar las ayudas que necesita para lograr que sea lo más funcional posible. Ya con la dieta nadie lo nota diferente, ni siquieran se dan cuenta que parece Autismo. Es un gran avance. Claro que no todos los niños reaccionan igual, por eso hay que hacerles estudios y analisis, para conocer donde tienen las deficiencias y que puede causarle alergias afectando el comportamiento.
Lo importante que debemos hacer ante un diagnóstico de autismo son los siguientes pasos;
1 - Aceptar la condición.
2. Informarnos sobre todo lo relacionada a la condición
3. Manos a la obra mientras más pronto es la intervención mejores resultados podemos obtener.
4. Haz cita con los especialistas
- Genetisista Pediatrico
- Neurologo
- Gastroenterologo
- Evaluación Auditiva, Ocupacional, del Habla, de visión funcional
5. Inscribe al niño en el programa de educacion especial (que no te importe los comentarios de la gente es por el bien de tu hijo que es lo mas importante)
Trabaja ya, no lo dejes para mañana. Tu hijo te lo agradecerá
La noticia no fue tan dura para como para mi esposo. Yo ya había aceptado su condición mucho antes de que lo diagnósticaran. Aún el mismo día en que nos citaron para evaluar a Jesús, el decía yo se que no tiene nada el es muy inteligente, a sus dos años ya sabe contar hasta el 20, dice palabras en ingles y es muy inteligente. Busque la forma de explicarle que la condición de autismo no tiene nada que ver con la inteligencia es una condición neurologica. Pero ya saben dicen que no hay peor sordo que quien no quiere oir. Claro que también es comprensible. Pues quien quiere oir un diagnóstico de autismo una condición de la cual ni siquiera se sabe porque ocurre, donde se origina y peor aún es para toda la vida. Para el fue como si le hecharan un balde de agua congelada. Le tomo tiempo asimilar la noticia.
Ahora nos tocaba no solo enseñarle como crecer y desarrollarse en este mundo en que vivimos; también teniamos que aprender de su mundo de la forma en que ve las cosas, como las percibe, como es el mundo en el que vive para buscar un punto de contacto entre el y todo lo demás. No podía quedarme sin hacer nada y dejarlo solo con las dos terapias semanales de 30 min. Así que comence a preguntar que debo hacer.
En ese momento se escuchaba en las noticia sobre la dieta para niños con condiciones de hiperactividad y otras relacionadas. Pero solo tocaban la noticia por encima no iban mas halla, hasta que me tope con alguien que en pocas palabras y muy claras me explico. No le des nada que contenga lacteos, ni gluten o sus derrivados. Ante la falta de pruebas y de información debía comenzar con algo. Entonces puse manos a la obra. Y comence a quitarle los productos lacteos y todo lo que tuviera gluten; como el pan y lo que tuviera harina de trigo.
Al cabo de dos a tres semanas comence a notar la diverencia. Jesús estaba más pasivo ya no trepa por las ventanas. Dejo de correr de un lada para otro sin sentido. Y hasta repondía a su nombre. Pero aún había y queda mucho por hacer.
Hemos dado el paso más importante aceptar que tiene la condición de Autismo ahora podemos buscar las ayudas que necesita para lograr que sea lo más funcional posible. Ya con la dieta nadie lo nota diferente, ni siquieran se dan cuenta que parece Autismo. Es un gran avance. Claro que no todos los niños reaccionan igual, por eso hay que hacerles estudios y analisis, para conocer donde tienen las deficiencias y que puede causarle alergias afectando el comportamiento.
Lo importante que debemos hacer ante un diagnóstico de autismo son los siguientes pasos;
1 - Aceptar la condición.
2. Informarnos sobre todo lo relacionada a la condición
3. Manos a la obra mientras más pronto es la intervención mejores resultados podemos obtener.
4. Haz cita con los especialistas
- Genetisista Pediatrico
- Neurologo
- Gastroenterologo
- Evaluación Auditiva, Ocupacional, del Habla, de visión funcional
5. Inscribe al niño en el programa de educacion especial (que no te importe los comentarios de la gente es por el bien de tu hijo que es lo mas importante)
Trabaja ya, no lo dejes para mañana. Tu hijo te lo agradecerá
Programa De Rutinas Diarias Sugeridas
A continuación les detallo la rutina diaria que me sujerio la psicologa infantil.
En la mañana al levantarse:
- Darle tiempo para que se espabile.
- Tiempo para el Aseo (lavarse los dientes, bañarse/cambiarse de ropa, ir al baño- lo que
aplique a su caso)
Suponiendo que despierta a las 7:00 a.m.
8: 15 - Desayuno (importante hablarle, ej. vamos a comer un desayuno muy rico mmmm!)
9:00 - Masajes en extremidades. (1); Juegos con bloques (2); Jugar imitando sonidos (3)
9:30 - Salir al patio a jugar, liberacón de energía con actividades motoras dirigidas (4).
10:30 - Merienda y tiempo libre ver televisión o juego de preferencia
11:30 - Almuerzo (hablarle al niño)
En la tarde
12:30 - Siesta ( tiempo para reposar y descansar)
2:30 - Levantarse darle tiempo a que se espabile
3:15 - Tareas con juegos ya programadas donde se trabaje la atención, seguir direcciones,
atenciones y controles. Rompecabezas, láminas, lego
3:45 - Actividades al aire libre donde libere energía. (5)
4:45 - Merienda y tiempo libre
5:30 - Cena (hablarle y rec. lo importante que hacerlo en familia)(6)
6:15 - Baño y payama
6:45 - Comparta con la familia
8:30 - Dormoir
Notas:
1- Estos masajes les ayudan a relajarse. Se recomienda usar cremas con olor a frutas debe comenzar desde los hombros hasta las manos. No frote los brazos simplemente toma el brazo con sus dos manos desde el hombro y va bajando presionando poco a poco hasta llegar a las manos.
Luego coloque uno de sus dedos entre su pulgar y el dedo del corazon y haga movimientos circulares; repita con todos los dedos.
2- Pidale que haga torres, enseñele como acerlo. hablele dele instrucciones cortas y claras
3- Puede jugar con un carrito de juguete y hacer el ruido del carro brum brum brummmmmmmmmm y de la bocina pi pi. Dele tiempo al niño para que imite el sonido.
4 y 5- Puede ser jugar con bate y una bola; patea la belota; brinca la cuica, correr bici; triciclo o
lo que aplique a su edad.
6- Establesca una rutina diaria de comer todos a la vez, unidos en familia. No se moleste se el niño vira la comida, mete las manos al plato, come con los dedos o cualquier otra cosa que les ayude a esperimentar.
Haga su propio itinerario teniendo en cuenta las necesidades del niño. Puede escoger la hora para hacer cada cosa de acuerdo a sus costumbre.
************************************************************************************
Como pueden ver tiempo para las cosas de la casa casi no hay. Y si no cuentas con ayuda familia es mas difícil pero si pones en una balanza que cosas son mas importantes para ti, haras lo mismo que yo primero el bienestar de mi hijo la casa cuando haya tiempo en sus descansos o tiempo libre y terminar en la noche. No te preocupes no sera así toda la vida. No olvides que a medida que vaya creciendo se le iran dando responzabilidades en las tareas del hogar. El propósito que aprenda a ser organizado, pero mas que todo independiente.
En la mañana al levantarse:
- Darle tiempo para que se espabile.
- Tiempo para el Aseo (lavarse los dientes, bañarse/cambiarse de ropa, ir al baño- lo que
aplique a su caso)
Suponiendo que despierta a las 7:00 a.m.
8: 15 - Desayuno (importante hablarle, ej. vamos a comer un desayuno muy rico mmmm!)
9:00 - Masajes en extremidades. (1); Juegos con bloques (2); Jugar imitando sonidos (3)
9:30 - Salir al patio a jugar, liberacón de energía con actividades motoras dirigidas (4).
10:30 - Merienda y tiempo libre ver televisión o juego de preferencia
11:30 - Almuerzo (hablarle al niño)
En la tarde
12:30 - Siesta ( tiempo para reposar y descansar)
2:30 - Levantarse darle tiempo a que se espabile
3:15 - Tareas con juegos ya programadas donde se trabaje la atención, seguir direcciones,
atenciones y controles. Rompecabezas, láminas, lego
3:45 - Actividades al aire libre donde libere energía. (5)
4:45 - Merienda y tiempo libre
5:30 - Cena (hablarle y rec. lo importante que hacerlo en familia)(6)
6:15 - Baño y payama
6:45 - Comparta con la familia
8:30 - Dormoir
Notas:
1- Estos masajes les ayudan a relajarse. Se recomienda usar cremas con olor a frutas debe comenzar desde los hombros hasta las manos. No frote los brazos simplemente toma el brazo con sus dos manos desde el hombro y va bajando presionando poco a poco hasta llegar a las manos.
Luego coloque uno de sus dedos entre su pulgar y el dedo del corazon y haga movimientos circulares; repita con todos los dedos.
2- Pidale que haga torres, enseñele como acerlo. hablele dele instrucciones cortas y claras
3- Puede jugar con un carrito de juguete y hacer el ruido del carro brum brum brummmmmmmmmm y de la bocina pi pi. Dele tiempo al niño para que imite el sonido.
4 y 5- Puede ser jugar con bate y una bola; patea la belota; brinca la cuica, correr bici; triciclo o
lo que aplique a su edad.
6- Establesca una rutina diaria de comer todos a la vez, unidos en familia. No se moleste se el niño vira la comida, mete las manos al plato, come con los dedos o cualquier otra cosa que les ayude a esperimentar.
Haga su propio itinerario teniendo en cuenta las necesidades del niño. Puede escoger la hora para hacer cada cosa de acuerdo a sus costumbre.
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Como pueden ver tiempo para las cosas de la casa casi no hay. Y si no cuentas con ayuda familia es mas difícil pero si pones en una balanza que cosas son mas importantes para ti, haras lo mismo que yo primero el bienestar de mi hijo la casa cuando haya tiempo en sus descansos o tiempo libre y terminar en la noche. No te preocupes no sera así toda la vida. No olvides que a medida que vaya creciendo se le iran dando responzabilidades en las tareas del hogar. El propósito que aprenda a ser organizado, pero mas que todo independiente.
Era diferente
Claro que los hermanos nunca son iguales en su forma de crecer y de hacer las cosas. Al igual que todas los seres humanos algunos aprendemos a ser las cosas más rápidas , otros en el parametro de lo normal y otros necesitamos más tiempo. Algunos niños comienzan a balbusear antes y otros despúes. Esto lo entendíamos como padres.
Pero era algo más halla de lo entendible para nuestras mentes. Ya sea por falta de conocimiento o porque no faltaba la aseveración de algún familiar indicando que fulano o sutano fue así cuando pequeño. Que hablo tarde, que no gateo, que era himperactivo, ect. (claro que nunca escuche decir que alguno trepara por las ventanas como Jesús, jejej).
En ese entonces ambos trabajabamo. El pequeño Jesús y su hermano mayor por dos años Emanuel quedaron al cuidado de la abuela materna. La Única forma que se mantenía tanquilo era viendo muñequitos. Casi no comía solo quería beber en botella. Pero la abuela le preparaba cremitas, papitas majadas y otras cosas para que comiera. De momento no recuerdo como di con el programa de Avanzando Juntos solo recuerdo que me comunique con ellos pues Jesús tenía problemas del habla entre otros. Ellos vinieron hasta mi pueblo y evaluaron a Jesús. Su programa es de Intervensión Temprana y trabajan con niños de meses hasta los tres años de edad.
Cuando me reuní con la psicologa del programa ella me indico que teniamos que realizar una serie de rutinas diarias y fue muy clara al decir que lo demas debia quedar como segundo plano inclusive las cosas de la casa. Y entre líneas el mensaje supliminar. Debes trabajar con Jesús todo el tiempo y si es razonable dejar de trabajar si no hay una persona capacitada para realizar las rutinas. Imaginense..pero nada llego solo en el trabajo me iban a trasladar para otro pueblo Emanuel comenzaba su jardin de niños y mi madre no podía con todo a la vez.
Llego entonces el momento de tomar desiciones importantes. En espera de comprar casa nueva, con un niño que comenzaría su jardín de niños y estar pendiente de las terapias que la TH de Avansando Juntos le daría a Jesús dos veces por semana. El resto de la semana me tocaba a mi hacerlas. Mi esposo dijo no te preocupes el nene es primero. Era muy fácil decirlo pero había mucho en riesgo. Pero siempre tenía mas peso, y como no, la recuperación de Jesús
Esas primeras terapia fueron un suplicio para él. Pues al tener mucho hipersensibilidad dentro de la boca no dejaba que la TH las hiciera. Imaginense la TH, mi mamá y yo sujetando al niño y los gritos se podian escuchar a lo lejos. No no fue maltrato, pues no se usaba la fuerza bruta al contrario mucho cariño, empatía ante su situación. Y hoy por hoy agradesco a esas terapias que si le ayudaron. Algo había que hacer pues su hemoglobina estaba bajando. Gracias a Dios y a Avansando Juntos por ayudar a Jesús a superar esta etapa.
Los comentarios en todo lugar no dejaban de cesar; ese nene tiene que tener algo, eso es falta de una buena repremenda, es que lo dejan hacer lo que quiera, si fuera mi hijo estuviera derechito......"y muchos mas comentarios fuera de lugar llenos de ignorancia. Cuando Emanuel comenzo Head Start de vez en cuando lo llevava para que compartiera con otros niños y comenzaron las maestras de Emanuel a orientarme que hace Jesús has observado su compartamiento.
Jesús solo corria de un lada hacia otro sin sentido. O se pasaba brincando en un mismo sitio. No aceptaba no por respuesta, se inrritaba, pero era diferente pues en los rasgos que presentaba de autismo si era social con otros niños y le gustaba jugar con ellos. Los imitaba y repetia todo lo que escuchaba aunque no se le entendía bien.
Mi pensar hasta el día de hoy es que Emanuel ha sido de mucho ayuda para su hermano Jesús en el aspecto se socializar. Claro que al principio no fue fácil. ya les contaré mas adelante. Por lo pronto quiero dejarles algunas señales que pueden estar atentos ante la posibilidad que su hijo tenga rasgos del espectro autista.
Quieres intentarlo, toma un lápiz y papel y escribe si es así o ya no lo es. Yo te ayudaré lo haré en azúl para que sepas que conteste.. NO TENGAS MIEDO. Hay que ser objetivos.
Las características mas comunes son:
· Lenguaje nulo, limitado o lo tenía y dejó de hablar. (si, así es Jesús)
· Ecolalia, repite lo mismo o lo que oye (frases o palabras). (todo el tiempo repite una y otra vez lo mismo)
· Parece sordo, no se inmuta con los sonidos. (en su caso le molestaban algunos tipos de sonidos)
· Obsesión por los objetos, por ejemplo, le gusta traer en la mano un montón de lápices o cepillos sin razón alguna. (debía tener un muñeco de mickey)
· No tiene interés por los juguetes o no los usa adecuadamente.
· Apila los objetos o tiende a ponerlos en línea. (en el mismo orden siempre)
· No ve a los ojos, evita cualquier contacto visual. (no tenía ningún contacto visual)
· No juega ni socializa con los demás niños. (si le gustan, y si eran mas pequeños que el mejor)
· No responde a su nombre. (LO HA SUPERADO)
· Muestra total desinterés por su entorno, no está pendiente. ( Vive despistado)
· No obedece ni sigue instrucciones. (cuando quiere )
· Pide las cosas tomando la mano de alguien y dirigiéndola a lo que desea. (LO HA SUPERADO)
· Evita el contacto físico. No le gusta que lo toquen o carguen.
· Aleteo de manos (como si intentara volar) en forma rítmica y constante. (rara vez)
· Gira o se mece sobre sí mismo. (LO ESTA SUPERADO)
· Se queda quieto observando un punto como si estuviera hipnotizado. ( si)
· Camina de puntitas (como ballet). (en ocasiones)
· No soporta ciertos sonidos o luces (por ejemplo, la licuadora o el microondas). (asi es)
· Hiperactivo (muy inquieto) o extremo pasivo (demasiado quieto). (LO ESTA SUPERANDO)
· Agresividad y/o auto agresividad (se golpea a sí mismo).
· Obsesión por el orden y la rutina, no soporta los cambios. ( debende de lo que sea )
· Se enoja mucho y hace rabietas sin razón aparente o porque no obtuvo algo. (si)
· Se ríe sin razón aparente (como si viera fantasmas). (hasta durmiendo)
· Comportamiento repetitivo, es decir, tiende a repetir un patrón una y otra vez en forma
constante. (hasta ahora no me he dado cuenta, talvez sean cosas que considero normales, debo ser mas objetiva a la hora de observar en este aspecto)
Reconocer una que otra características es bueno pero hay mucho por hacer. Debes aceptar la posibilidad de que tenga alguna condición dentro del espectro autista. NO ES NADA MALO. Solo debemos orientarnos para conocer que significa y como podemos trabajar con ello para ayudar a nuestros hijos si son diagnósticados con esta condición.
Jesús era diferente y lo sigue siendo al igual que todos los niños. El es único en todo. Emanuel su hermano tambíen es único. La diferencia las hacen los seres humanos incapaces de comprender, que todos somos diferentes. Pero a la vez muy especiales. Si para Dios no hay distinción alguna, porque para el hombre la hay? Que importa lo que digan los demás lo importante es lo que te dicta el alma. Es la aceptación de que tu hijo tenga o no una condición y como te preparas para enfrentarla. Desde luego que esto no viene solo va acompañado de muchos otras situaciones que como padres debemos enfrentar. Manten tu mente abierta, se objetivo y constante. Creeme los resultados se veran y te llenaran de grandes recompensas.
Pero era algo más halla de lo entendible para nuestras mentes. Ya sea por falta de conocimiento o porque no faltaba la aseveración de algún familiar indicando que fulano o sutano fue así cuando pequeño. Que hablo tarde, que no gateo, que era himperactivo, ect. (claro que nunca escuche decir que alguno trepara por las ventanas como Jesús, jejej).
En ese entonces ambos trabajabamo. El pequeño Jesús y su hermano mayor por dos años Emanuel quedaron al cuidado de la abuela materna. La Única forma que se mantenía tanquilo era viendo muñequitos. Casi no comía solo quería beber en botella. Pero la abuela le preparaba cremitas, papitas majadas y otras cosas para que comiera. De momento no recuerdo como di con el programa de Avanzando Juntos solo recuerdo que me comunique con ellos pues Jesús tenía problemas del habla entre otros. Ellos vinieron hasta mi pueblo y evaluaron a Jesús. Su programa es de Intervensión Temprana y trabajan con niños de meses hasta los tres años de edad.
Cuando me reuní con la psicologa del programa ella me indico que teniamos que realizar una serie de rutinas diarias y fue muy clara al decir que lo demas debia quedar como segundo plano inclusive las cosas de la casa. Y entre líneas el mensaje supliminar. Debes trabajar con Jesús todo el tiempo y si es razonable dejar de trabajar si no hay una persona capacitada para realizar las rutinas. Imaginense..pero nada llego solo en el trabajo me iban a trasladar para otro pueblo Emanuel comenzaba su jardin de niños y mi madre no podía con todo a la vez.
Llego entonces el momento de tomar desiciones importantes. En espera de comprar casa nueva, con un niño que comenzaría su jardín de niños y estar pendiente de las terapias que la TH de Avansando Juntos le daría a Jesús dos veces por semana. El resto de la semana me tocaba a mi hacerlas. Mi esposo dijo no te preocupes el nene es primero. Era muy fácil decirlo pero había mucho en riesgo. Pero siempre tenía mas peso, y como no, la recuperación de Jesús
Esas primeras terapia fueron un suplicio para él. Pues al tener mucho hipersensibilidad dentro de la boca no dejaba que la TH las hiciera. Imaginense la TH, mi mamá y yo sujetando al niño y los gritos se podian escuchar a lo lejos. No no fue maltrato, pues no se usaba la fuerza bruta al contrario mucho cariño, empatía ante su situación. Y hoy por hoy agradesco a esas terapias que si le ayudaron. Algo había que hacer pues su hemoglobina estaba bajando. Gracias a Dios y a Avansando Juntos por ayudar a Jesús a superar esta etapa.
Los comentarios en todo lugar no dejaban de cesar; ese nene tiene que tener algo, eso es falta de una buena repremenda, es que lo dejan hacer lo que quiera, si fuera mi hijo estuviera derechito......"y muchos mas comentarios fuera de lugar llenos de ignorancia. Cuando Emanuel comenzo Head Start de vez en cuando lo llevava para que compartiera con otros niños y comenzaron las maestras de Emanuel a orientarme que hace Jesús has observado su compartamiento.
Jesús solo corria de un lada hacia otro sin sentido. O se pasaba brincando en un mismo sitio. No aceptaba no por respuesta, se inrritaba, pero era diferente pues en los rasgos que presentaba de autismo si era social con otros niños y le gustaba jugar con ellos. Los imitaba y repetia todo lo que escuchaba aunque no se le entendía bien.
Mi pensar hasta el día de hoy es que Emanuel ha sido de mucho ayuda para su hermano Jesús en el aspecto se socializar. Claro que al principio no fue fácil. ya les contaré mas adelante. Por lo pronto quiero dejarles algunas señales que pueden estar atentos ante la posibilidad que su hijo tenga rasgos del espectro autista.
Quieres intentarlo, toma un lápiz y papel y escribe si es así o ya no lo es. Yo te ayudaré lo haré en azúl para que sepas que conteste.. NO TENGAS MIEDO. Hay que ser objetivos.
Las características mas comunes son:
· Lenguaje nulo, limitado o lo tenía y dejó de hablar. (si, así es Jesús)
· Ecolalia, repite lo mismo o lo que oye (frases o palabras). (todo el tiempo repite una y otra vez lo mismo)
· Parece sordo, no se inmuta con los sonidos. (en su caso le molestaban algunos tipos de sonidos)
· Obsesión por los objetos, por ejemplo, le gusta traer en la mano un montón de lápices o cepillos sin razón alguna. (debía tener un muñeco de mickey)
· No tiene interés por los juguetes o no los usa adecuadamente.
· Apila los objetos o tiende a ponerlos en línea. (en el mismo orden siempre)
· No ve a los ojos, evita cualquier contacto visual. (no tenía ningún contacto visual)
· No juega ni socializa con los demás niños. (si le gustan, y si eran mas pequeños que el mejor)
· No responde a su nombre. (LO HA SUPERADO)
· Muestra total desinterés por su entorno, no está pendiente. ( Vive despistado)
· No obedece ni sigue instrucciones. (cuando quiere )
· Pide las cosas tomando la mano de alguien y dirigiéndola a lo que desea. (LO HA SUPERADO)
· Evita el contacto físico. No le gusta que lo toquen o carguen.
· Aleteo de manos (como si intentara volar) en forma rítmica y constante. (rara vez)
· Gira o se mece sobre sí mismo. (LO ESTA SUPERADO)
· Se queda quieto observando un punto como si estuviera hipnotizado. ( si)
· Camina de puntitas (como ballet). (en ocasiones)
· No soporta ciertos sonidos o luces (por ejemplo, la licuadora o el microondas). (asi es)
· Hiperactivo (muy inquieto) o extremo pasivo (demasiado quieto). (LO ESTA SUPERANDO)
· Agresividad y/o auto agresividad (se golpea a sí mismo).
· Obsesión por el orden y la rutina, no soporta los cambios. ( debende de lo que sea )
· Se enoja mucho y hace rabietas sin razón aparente o porque no obtuvo algo. (si)
· Se ríe sin razón aparente (como si viera fantasmas). (hasta durmiendo)
· Comportamiento repetitivo, es decir, tiende a repetir un patrón una y otra vez en forma
constante. (hasta ahora no me he dado cuenta, talvez sean cosas que considero normales, debo ser mas objetiva a la hora de observar en este aspecto)
Reconocer una que otra características es bueno pero hay mucho por hacer. Debes aceptar la posibilidad de que tenga alguna condición dentro del espectro autista. NO ES NADA MALO. Solo debemos orientarnos para conocer que significa y como podemos trabajar con ello para ayudar a nuestros hijos si son diagnósticados con esta condición.
Jesús era diferente y lo sigue siendo al igual que todos los niños. El es único en todo. Emanuel su hermano tambíen es único. La diferencia las hacen los seres humanos incapaces de comprender, que todos somos diferentes. Pero a la vez muy especiales. Si para Dios no hay distinción alguna, porque para el hombre la hay? Que importa lo que digan los demás lo importante es lo que te dicta el alma. Es la aceptación de que tu hijo tenga o no una condición y como te preparas para enfrentarla. Desde luego que esto no viene solo va acompañado de muchos otras situaciones que como padres debemos enfrentar. Manten tu mente abierta, se objetivo y constante. Creeme los resultados se veran y te llenaran de grandes recompensas.
Durante sus primeros años de vida
Jesús Manuel desde su nacimiento fue un niño muy activo. No se estaba quieto de un segundo a través de sus primeros meses. Lo colocaba en mi falda y abuelita Ana (abuela paterna), comensaba a contar 1...2....3...4..... y no llegaba al cinco cuando ya el pequeño Jesús se estaba moviendo dando vueltas encima de mi. Para muchos era algo normal pues su padre tiene la misma imperactividad.
Paso de sentarse a pararse sujetandose y luego a correr se ha dicho. Salto la etapa de gateo, una de las etapas mas importantes en el desarrollo de los niños. Alguna vez se ha preguntado para que sirve o que beneficios tiene el gatear. Yo comence a buscar información y en resumen esto fue lo que encontre, en la página www.Solohijos.com: El Gateo. Lo comparto con ustedes para que tengan una idea más clara de los beneficios del gateo en los niños.
Jesús nunca gateo y aunque busque la forma de ponerlo a gatear el solo se sentabs a mirar.
A nivel corporal:
- El gateo desarrolla la estructura de hombros, codos, muñecas, rodillas y tobillos al estirarse-sentarse-gatear-sentarse-gatear-estirarse e intentar ponerse de pie.
- Al pasar por diferentes terrenos y tocar diferentes texturas, el gateo desarrolla la sensibilidad táctil de los dedos y la palma de la mano que le facilitará en un futuro el agarre de objetos pequeños como el lápiz al escribir o pintar, o el tocar instrumentos de cuerda o viento.
(Me pregunto si es por eso que Jesús tiene problemas sensoriales.. pues no puede tener nada mojado ni una gotita de nada que va y se cambia de ropa..)
- En esta etapa también tiene lugar la maduración de la motricidad fina (manos-dedos) pudiendo coger objetos con el dedo pulgar e índice de manera simultánea (tipo pinza). Este movimiento es la base para que el niño, a la larga, coja correctamente el lápiz en el inicio de la escritura en su etapa preescolar.
(Y luego de buscar información concuerdan las cosas, pues Jesús en la actualidad tiene problemas de agarre)
- El gateo armónico y continuado proporciona al bebé una capacidad respiratoria superior que cuando está inmóvil, lo que aumenta la oxigenación de su cerebro, y también facilita su capacidad respiratoria para cuando empiece a balbucear o hablar.
- El gateo obliga al movimiento simultáneo del brazo y la pierna contrarios, situación que favorece, a nivel neurológico, la interrelación hemisférica mediante el desarrollo del cuerpo calloso (un canal de fibras nerviosas) que conecta ambos hemisferios. Recuerda que cada hemisferio cerebral controla los movimientos de las extremidades del lado opuesto. Por tanto, a más gateo, la velocidad de interconexión entre hemisferios (intercambio de información) será más rápida y eficaz.
A Nivel visual
- Al querer llegar al lugar donde hay un objeto de su interés, y luego cogerlo, le obliga a la coordinación óculo-manual (ojo-mano).
(Esto es otra de las cosas que estamos trabajando con Jesús pues no coordina los movimientos del cuerpo con la visión).
- El gateo es una clave de operaciones cerebrales muy sofisticadas, igual que la lectura y la escritura, y ofrece una gran oportunidad para sentar las bases del proceso de lateralización (determinación de la dominancia manual, ocular, auditiva y podal) que finaliza alrededor de los 6 años.
El gateo ejercita cuatro aspectos importantes en la visión:
1. Ejercita su visión binocular: el cerebro utiliza las imágenes que recibe de cada uno de los dos ojos y las fusiona en una sola imagen más completa. El sistema es el mismo que cuando hacemos una foto panorámica de un paisaje: retratamos el paisaje haciendo dos fotos consecutivas y luego, una vez reveladas, las juntamos solapando los elementos comunes (árbol, casas...) para obtener en un mismo plano una panorámica de este paisaje mucho más extensa.
2. Desarrolla con gran intensidad la visión estereoscópica, es decir la visión tridimensional que permite apreciar los volúmenes (como ocurre cuando te colocas las gafas especiales en las películas en 3D).
3. Se estimula la convergencia y la acomodación, que permiten saber a que distancia está un objeto y focalizarlo correctamente (como en una cámara fotográfica). Así el niño puede saber, por ejemplo, lo profundo que es el espacio que hay entre el sofá y el suelo. Este cálculo le permite intuir si es peligroso bajar de cara o es mejor girarse y apoyar primero las piernas en el suelo. La convergencia y la acomodación posibilitará en un futuro ver con claridad, facilidad y rapidez las cosas que están cerca (en su mano, las letras pequeñas de los cuentos, y las letras o dibujos de su libreta), así como las cosas que están lejos (las letras o dibujos de la pizarra que ha de copiar), alternando ambos focos sin problemas. Por otra parte, saber a que distancia están los objetos y su volumen, le permitirá poder cogerlos mejor y encajarlos con precisión en lugares determinados.
(En este aspecto a tenido mucha mejoria)
4. Potencia la visión periférica, que es la que nos permite orientarnos en el espacio, informándonos de los movimientos en el entorno. Este tipo de visión es fundamental para los deportes de equipo al tener que controlar en qué posición se encuentran los compañeros más cercanos o apropiados para pasarles la pelota (fútbol, balonmano, etc.). También le será muy útil en el futuro, por ejemplo para conducir, ya que tendrá que controlar no sólo su vehículo, sino también los que le rodean. Un sistema visual eficaz y rentable, será el resultado del perfecto equilibrio entre la visión periférica y la visión central.
Espero que esta informacion sea beneficiosa. Puede ser una esplicación a muchos de los atrasos que presento Jesús a traves de su desarrollo, claro en combinacion con otros factores.
Paso de sentarse a pararse sujetandose y luego a correr se ha dicho. Salto la etapa de gateo, una de las etapas mas importantes en el desarrollo de los niños. Alguna vez se ha preguntado para que sirve o que beneficios tiene el gatear. Yo comence a buscar información y en resumen esto fue lo que encontre, en la página www.Solohijos.com: El Gateo. Lo comparto con ustedes para que tengan una idea más clara de los beneficios del gateo en los niños.
Jesús nunca gateo y aunque busque la forma de ponerlo a gatear el solo se sentabs a mirar.
A nivel corporal:
- El gateo desarrolla la estructura de hombros, codos, muñecas, rodillas y tobillos al estirarse-sentarse-gatear-sentarse-gatear-estirarse e intentar ponerse de pie.
- Al pasar por diferentes terrenos y tocar diferentes texturas, el gateo desarrolla la sensibilidad táctil de los dedos y la palma de la mano que le facilitará en un futuro el agarre de objetos pequeños como el lápiz al escribir o pintar, o el tocar instrumentos de cuerda o viento.
(Me pregunto si es por eso que Jesús tiene problemas sensoriales.. pues no puede tener nada mojado ni una gotita de nada que va y se cambia de ropa..)
- En esta etapa también tiene lugar la maduración de la motricidad fina (manos-dedos) pudiendo coger objetos con el dedo pulgar e índice de manera simultánea (tipo pinza). Este movimiento es la base para que el niño, a la larga, coja correctamente el lápiz en el inicio de la escritura en su etapa preescolar.
(Y luego de buscar información concuerdan las cosas, pues Jesús en la actualidad tiene problemas de agarre)
- El gateo armónico y continuado proporciona al bebé una capacidad respiratoria superior que cuando está inmóvil, lo que aumenta la oxigenación de su cerebro, y también facilita su capacidad respiratoria para cuando empiece a balbucear o hablar.
- El gateo obliga al movimiento simultáneo del brazo y la pierna contrarios, situación que favorece, a nivel neurológico, la interrelación hemisférica mediante el desarrollo del cuerpo calloso (un canal de fibras nerviosas) que conecta ambos hemisferios. Recuerda que cada hemisferio cerebral controla los movimientos de las extremidades del lado opuesto. Por tanto, a más gateo, la velocidad de interconexión entre hemisferios (intercambio de información) será más rápida y eficaz.
A Nivel visual
- Al querer llegar al lugar donde hay un objeto de su interés, y luego cogerlo, le obliga a la coordinación óculo-manual (ojo-mano).
(Esto es otra de las cosas que estamos trabajando con Jesús pues no coordina los movimientos del cuerpo con la visión).
- El gateo es una clave de operaciones cerebrales muy sofisticadas, igual que la lectura y la escritura, y ofrece una gran oportunidad para sentar las bases del proceso de lateralización (determinación de la dominancia manual, ocular, auditiva y podal) que finaliza alrededor de los 6 años.
El gateo ejercita cuatro aspectos importantes en la visión:
1. Ejercita su visión binocular: el cerebro utiliza las imágenes que recibe de cada uno de los dos ojos y las fusiona en una sola imagen más completa. El sistema es el mismo que cuando hacemos una foto panorámica de un paisaje: retratamos el paisaje haciendo dos fotos consecutivas y luego, una vez reveladas, las juntamos solapando los elementos comunes (árbol, casas...) para obtener en un mismo plano una panorámica de este paisaje mucho más extensa.
2. Desarrolla con gran intensidad la visión estereoscópica, es decir la visión tridimensional que permite apreciar los volúmenes (como ocurre cuando te colocas las gafas especiales en las películas en 3D).
3. Se estimula la convergencia y la acomodación, que permiten saber a que distancia está un objeto y focalizarlo correctamente (como en una cámara fotográfica). Así el niño puede saber, por ejemplo, lo profundo que es el espacio que hay entre el sofá y el suelo. Este cálculo le permite intuir si es peligroso bajar de cara o es mejor girarse y apoyar primero las piernas en el suelo. La convergencia y la acomodación posibilitará en un futuro ver con claridad, facilidad y rapidez las cosas que están cerca (en su mano, las letras pequeñas de los cuentos, y las letras o dibujos de su libreta), así como las cosas que están lejos (las letras o dibujos de la pizarra que ha de copiar), alternando ambos focos sin problemas. Por otra parte, saber a que distancia están los objetos y su volumen, le permitirá poder cogerlos mejor y encajarlos con precisión en lugares determinados.
(En este aspecto a tenido mucha mejoria)
4. Potencia la visión periférica, que es la que nos permite orientarnos en el espacio, informándonos de los movimientos en el entorno. Este tipo de visión es fundamental para los deportes de equipo al tener que controlar en qué posición se encuentran los compañeros más cercanos o apropiados para pasarles la pelota (fútbol, balonmano, etc.). También le será muy útil en el futuro, por ejemplo para conducir, ya que tendrá que controlar no sólo su vehículo, sino también los que le rodean. Un sistema visual eficaz y rentable, será el resultado del perfecto equilibrio entre la visión periférica y la visión central.
Espero que esta informacion sea beneficiosa. Puede ser una esplicación a muchos de los atrasos que presento Jesús a traves de su desarrollo, claro en combinacion con otros factores.
martes, 17 de junio de 2008
En el Proceso de Gestación
Jesús Manuel es último de tres embarazos. El primero mi amado Emanuel; el segundo no se logro duro hasta los dos meses y medio y el tercero mi angel Jesús. No se dejo sentir casi dentro de mi. En ocasiones me preocupaba y le avisaba a Angel su padre para que le hablara y le hiciera moverse. Fue un embarazo tranquilo. Sin nauseas, ni mareos. Con antojos de comer embaredados de atún con mayonesa y trozos de tomate o simplemente pan con atún y mayonesa. Aumente durante el embarazo 35 libras
Así de tranquilo fue todo hasta las 39 semanas ya tenía 3 centimetros me enviaron al hospital un día nueve de junio del 2003 una noche larga y extensa como ninguna. Al momento del parto no quería salir estuvo jugando a las escondidas como un augurio de lo que vendría hacer en los primeros años de vida. Para debió ser devertido. Me llevaron a una antesala de parto la Dra. Baerga con un colega trataron de ayudar pero Jesús cuando los sentía subia lo mas que podía y cuando no bajaba felizmente. Esto llevo a la decición de hacerme cesaria. Con la noticia inesperada que tenía que esperar en dicha antesala ya que estaban haciendo una cesaria y estaban usando la sala, increible verdad. Me entere por documentos que la explicación para realizar la cesaria era por arresto en descuso.
El momento llego me cologan la anestesia la cual senti inmediatamente. Luego de unos minutos escucho su llanto nacio mi angel midiendo 21 pulgadas y pesando 7 libras con 12 onzas. Fue una gran felicidad para todos. Para Emanuel que tendría un nuevo hermanito, para papá y mamá porque despues de la perdida del 2do embarazo quedas con la insertidumbre si se lograría o no
Bienvenido a casa angelito bello. La abuela paterna lo esperaba con ansias para darle su primer bañito.
Así de tranquilo fue todo hasta las 39 semanas ya tenía 3 centimetros me enviaron al hospital un día nueve de junio del 2003 una noche larga y extensa como ninguna. Al momento del parto no quería salir estuvo jugando a las escondidas como un augurio de lo que vendría hacer en los primeros años de vida. Para debió ser devertido. Me llevaron a una antesala de parto la Dra. Baerga con un colega trataron de ayudar pero Jesús cuando los sentía subia lo mas que podía y cuando no bajaba felizmente. Esto llevo a la decición de hacerme cesaria. Con la noticia inesperada que tenía que esperar en dicha antesala ya que estaban haciendo una cesaria y estaban usando la sala, increible verdad. Me entere por documentos que la explicación para realizar la cesaria era por arresto en descuso.
El momento llego me cologan la anestesia la cual senti inmediatamente. Luego de unos minutos escucho su llanto nacio mi angel midiendo 21 pulgadas y pesando 7 libras con 12 onzas. Fue una gran felicidad para todos. Para Emanuel que tendría un nuevo hermanito, para papá y mamá porque despues de la perdida del 2do embarazo quedas con la insertidumbre si se lograría o no
Bienvenido a casa angelito bello. La abuela paterna lo esperaba con ansias para darle su primer bañito.
Un angel en la Tierra
A traves del diario vivir y compartir las diversas experiencias que estan relacionadas en educar, cuidar y amar a un hijo con autismo. Hay algo mas alla dificil quisas para muchos poder entender, o desifrar. LA presencia de un angel, así es como describo la existencia de mi hijo. Un angel en la tierra. Que llego para enseñarme que la vida es sencilla y a la misma vez puede ser muy profunda. Que hay formas de comunicarnos que pueden hacer mucho mas bien o mal según la forma que decidas expresarte. Que hay mucho mas sentimiento en hacer cosas sencillas. Me enseña en que hay que hablar con calma y con mucha cautela.
Es un angel que con su mirada tierna y dulce cautiva y se forma de ser te llena de paz. Un angel que no le gustan las discusiones. Un Angel que ama y definde a sus seres queridos , que antepone sus gustos o deseos para complacer a otros. Claro que es capaz de decir no , pero siempre aciendote sentir bien cuando lo hace. Un angel que te acuerda que deber hablarle antes de regañar, que ve cuando te equivocas y hace que aceptes que te equivocastes.
Mi angel en la Tierra que viene a ser el bien, si le haces bien, que ama y vive cada dia como el unico en paz y armonia.
Los padres de niños con condiciones deberían de ver a sus hijos como esos angeles en la tierra. Pues tienen un proposito especial que realizar. No vienen a ser estorbos o cargas que no puedan sobrellevar . Hay algo mas alla de todo esto que cada uno de nosotros tenemos que aprender a desefrar. Disfruta de los angeles en la tierra.
Es un angel que con su mirada tierna y dulce cautiva y se forma de ser te llena de paz. Un angel que no le gustan las discusiones. Un Angel que ama y definde a sus seres queridos , que antepone sus gustos o deseos para complacer a otros. Claro que es capaz de decir no , pero siempre aciendote sentir bien cuando lo hace. Un angel que te acuerda que deber hablarle antes de regañar, que ve cuando te equivocas y hace que aceptes que te equivocastes.
Mi angel en la Tierra que viene a ser el bien, si le haces bien, que ama y vive cada dia como el unico en paz y armonia.
Los padres de niños con condiciones deberían de ver a sus hijos como esos angeles en la tierra. Pues tienen un proposito especial que realizar. No vienen a ser estorbos o cargas que no puedan sobrellevar . Hay algo mas alla de todo esto que cada uno de nosotros tenemos que aprender a desefrar. Disfruta de los angeles en la tierra.
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